بامردم: نخستین بیمار پمپی تشخیص داده شده در ایران گفت: برای تامین هزینه های درمانی، دارویی، فیزیوتراپی، تغذیه و پرستار نیازمند یاری و کمک هموطنان هستم.
به گزارش «لاهیجان»؛ در یکی از کوچه پس‌کوچه‌های هدایت لاهیجان با خانواده‌ای چهارنفره زندگی می‌کند، پسر معلولی که بیش از ۲۰ سال با بیماری نادری دست و پنجه نرم می کند و خواهرش تنها پرستار اوست.
رضابنیادی بیش از بیست سال از زندگی خود را به بیماری نادر پمپی دست و پنجه نرم می کند با استمداد از هموطنان ایرانی خواستار دریافت کمک های نقدی برای ادامه درمان بیماری شد. او درباره بیماری خود به «لاهیجان» گفت: چند سال قبل در اثر یک بیماری ناشناخته دست و پاهایم به طور کامل فلج شدند. بعد از مراجعه به پزشکان و معاینه تشخیص دادند که به بیماری نادر پمپی دچار شده‌ام و گفتند برای ادامه حیات باید به طور مداوم تحت درمان باشم. بیماری‌ای که تاکنون ده‌ها هزار دلار و میلیون‌ها تومان برای من و خانواده‌ام هزینه برداشته است.
هرچند در این راه تاکنون از طریق سازمان‌های خیریه با موافقت اتحادیه اروپا به اینجانب کمک شده است ولی به دلیل هزینه‌های سرسام‌آور درمانم محتاج به کمک‌های مالی و دستان پرمهر هموطنان هستم. هم‌اکنون هر هفته در بیمارستان ۲۲ آبان لاهیجان برای درمانم بستری می‌شوم، اما آنقدر هزینه‌های دارو، فیلتر دارو، مراقبت‌های خاص و… برایم سنگین شده که پرداخت این هزینه‌ها از عهده ام خارج شده است. لذا برای ادامه بقا و درمانم نیازمند کمک‌های مالی شما هموطنان هستم.
خانمی که پرستار است و اغلب اوقات به صورت داوطلبانه و بدون دریافت هرگونه هزینه ای کارهای کمک درمانی رضابنیادی را انجام میدهد در گفتگو با خبرنگار«لاهیجان»، گفت: داروهای ایشان را یک شرکت خارجی تولید می کند و تاسال گذشته هرشش ماه یکبار به صورت رایگان برای ایشان ارسال می گردید. البته همراه با داروها، فیلتر مخصوص دودهم میکرون نیز به سفارش «خانم ماریس» از هلند که خود او نیز به این بیماری مبتلاهستند، ارسال میگردید.
وی در ادامه افزود: اما چند وقتی است که این فیلترها به دلایل مختلف ارسال نمی شود و در بازار ایران نیز فیلترمشابه ای برای تصفیه دارو وجود ندارد. در گذشته برای تزریق هرشیشه دارو، یک فیلتر کفایت می کرد اما چون فیلترهای بازار ایران برای بیماران سرطانی است، بنابراین آقای بنیادی، برای استفاده از دارو مجبور است از فیلترهای بزرگ استفاده کند و از این رو تمام دارو را دریافت نمی کند و کمتر استفاه کردن دارو، خود را در بدن وی نمایان می کند.
عکس فیلتر دودهم میکرون که در بازار ایران به ندرت یافت می شود.
این خانم پرستار در پاسخ به این سوال که آیا داروهای رضا تحت پوشش بیمه قراردارند یا خیر به خبرنگار«لاهیجان»، گفت: اخیرا این داروها تحت پوشش بیمه قرارگرفتند، اما اگر این داروها را تحت پوشش بیمه دریافت کنیم، ارسال رایگان دارو از شرکت های خارجی قطع می شود و پیش بینی اینکه سیاست بهداشتی و درمانی دولت ها در آینده چه باشد کمی این ریسک را افزایش می دهد.
وی با بیان اینکه در حال حاضر داروها وارد کشور می شوند که هرشیشه آن نزدیکه به ۲میلیون تومان است و آقای بنیادی باید هر ۱۴ روز هشت الی ۱۴ شیشه مصرف کنند افزود: مشخص است که اگر تحت پوشش بیمه قرار گیریم هر دوهفته باید مبلغی بین پانزده تا سی میلیون تومان برای خرید دارو هزینه کنیم.
این پرستار در ادامه افزود: علاوه براین مشکلات، مشکلات ریز و درشت دیگری هم وجود دارد که نیازمند یاری هموطنان عزیز است. وی با بیان اینکه آقای بنیادی در هنگام خواب باید از ماسک تنفسی استفاده کند، زیرا تنفس وی در حالت خواب به کلی قطع می شود گفت: ماسک تنفسی وی به دلیل کهنگی، پاره شده و بخاطر فشار اکسیژن خارج شده ا زماسک به چشمان آقای بنیادی آسیب رسانده است و خرید آن از عهده آقای بنیادی خارج است.
وی همچنین فیزیوتراپی، تغذیه پروتئین دار،پرستار دائمی را از ضروریات زندگی آقای بنیادی عنوان کرد که به دلایل مشکلات سنگین مالی عملا این جوان لاهیجان از آن بی بهره است.
این پرستار خیّر که تمایلی به معرفی خود نداشت گفت: ویلچر آقای بنیادی که عصای دست او نیز، زیرا بسیاری از کارهای درمانی خود را، خود رضا دنبال می کند دچار مشکلاتی شده و نیازمند لاستیک های مخصوص است، که ۴ عدد لاستیک ویلچر وی در حدود ششصد هزار تومان است.
وی در پایان افزود: همانطور که می دانید تمامی اعضای این خانواده از مشکلات ژنتیکی رنج می برند و خواهر، خواهرزاده، برادرزاده و پدر وی نیز دچار مشکلاتی هستند که نیازمند درمان می باشند و بخاطر هزینه های بالای درمانی عملا این کار غیرممکن است.
شما هموطنان نیکوکار می توانید کمک های نقدی خود را به شماره حساب مستقیم رضا بنیادی به شماره ۶۰۳۷۹۹۱۸۱۸۸۱۰۴۷۹ نزد حساب ملی واریز نمائید.
آدرس منزل رضا بنیادی: لاهیجان – خیابان سلمان فارسی – خیابان هدایت، کوچه هدایت دهم -پلاک ۱۷-
تلفن تماس/ رضابنیادی ۰۹۳۷۷۶۹۷۶۱۰
پایان پیام/
ثبت دیدگاه